Pflege geben

Diese Alzheimer-Unterstützungsgruppen geben Ihnen die Hilfe, die Sie benötigen

Alzheimer und Demenz können dazu führen, dass Sie depressiv, allein und sozial isoliert sind. Wenn 'normale' Menschen Ihr Bedürfnis nach menschlichem Kontakt nicht verstehen, was tun Sie? Lori La Bey ist heute hier, um einige unglaubliche Informationen über nützliche soziale Interaktionsressourcen zu teilen. Geniessen Sie die Vorstellung!

Margaret Manning:

Mein Gast ist heute Lori La Bey, die sich für die Diskussion über Demenz und Alzheimer einsetzt. Sie verbrachte 30 Jahre ihres Lebens damit, sich um ihre an Demenz leidende Mutter zu kümmern. Aus diesem Grund hat Lori Menschen auf der ganzen Welt erzogen und hart daran gearbeitet, das Gespräch über eine Demenz-freundliche Einstellung zu ändern. Willkommen in der Show, Lori. Es ist großartig, Sie hier zu haben.

Lori La Bey:

Danke für die Einladung. Ich bin aufgeregt, hier bei dir zu sein, Margaret.

Margaret:

Ich hoffe, es macht Ihnen nichts aus, wenn ich Ihre Mutter erwähne, aber Ihre persönliche Erfahrung mit dieser Krankheit gibt Ihnen ein ganz besonderes und einzigartiges Verständnis der Unterstützung, die für jemanden mit Demenz benötigt wird. Ich bin sicher, dass Pflegekräfte auch von Ihrem Wissen profitieren können, besonders wenn sie Hilfe suchen.

Ich wollte diese Gelegenheit nutzen und Sie bitten, einige der Ressourcen, die dort verfügbar sind, mit uns zu teilen. Dazu gehören Selbsthilfegruppen, die einer Person helfen könnten, sich auf dieser Reise weniger allein zu fühlen.

Lori:

Das ist ein wirklich spannendes Thema, weil sich die Dinge in den letzten Jahren dramatisch verändert haben. Meine Mutter hatte 30 Jahre lang Demenz, und jetzt ist sie für zwei weg. Als wir das anfingen, gab es nur die Supportgruppen für den Pflegepartner. Es gab keine für die Person mit Demenz, und jetzt hat sich das stark erweitert.

Eine meiner Lieblingsunterstützungsgruppen, die ich erwähnen werde, heißt The Memory Cafe. Es begann tatsächlich in Großbritannien. Ich habe davon durch Norm McNamara erfahren, der bei Lewy Body lebt. Ich war so begeistert von diesen Gruppen, weil die Person mit Demenz und ihr Betreuungspartner zusammen gehen würden. Die Gruppe zieht Menschen wegen der Krankheit zusammen, aber die Krankheit tritt in den Hintergrund.

Ich erzähle den Leuten, dass es wie eine Bowling-Liga oder ein Bridge-Club ist - du taucht nicht für die Ausrüstung auf, du tauchst für die Kameradschaft auf. Jeder wird so, wie er ist, und Paare bekommen einen Freundeskreis, der die Krankheit versteht. Es ist keine Peinlichkeit, egal was passiert ist. Jeder versteht. Sie teilen Geschichten, aber noch wichtiger, sie teilen sich alle miteinander.

Es geht nicht nur darum, zusammen zu kommen, um sich über die Krankheit zu beschweren. Sie feiern Geburtstage und Feiertage; Sie sprechen über Tod und Krankheit, Autounfälle und Leben. Ihre Lieblingsthemen sind Enkelkinder, Haustiere und Hobbys. Im Grunde reden sie über alles.

Jedes Mal, wenn wir uns treffen, stellen wir uns alle vor, so dass es niemandem peinlich ist, sich nicht zu erinnern. Sogar für mich ist es nützlich, denn wenn wir um den Tisch herumgehen, kann ich mich vielleicht noch nicht an alle erinnern. Ich war einfach nie gut mit Namen.

Margaret:

Ich auch.

Lori:

Es ist sicherlich eine schöne Erinnerung. Dann reden sie über das, was wir Bummers und Segen nennen. Bummers sind Dinge, die in den letzten zwei Wochen nicht richtig gelaufen sind, und Segen ist das, wofür wir trotz der Krankheit dankbar sind. Wir teilen das mit Ihnen.

Die Leute brachten manchmal Bücher und Ressourcen mit, die sie gefunden hatten und teilen wollten. Es ist auch eine gute Gelegenheit, Geschichten zu teilen. Ich werde dieses eine Mal nie vergessen - und ich habe die Erlaubnis, diese Geschichte zu erzählen - wo eine Frau sagte: "Wir hatten letzte Nacht eine schwere Nacht."

Sie sagte: "Wir gingen ins Bett und Bernie umarmte mich sehr und sagte:" Weißt du, du bist eine wirklich nette Dame, aber du musst gehen, weil ich verheiratet bin. "Seine Frau Mary-Anne , war so verblüfft, unnötig zu sagen, und die ganze Gruppe war wie: "Was hast du getan? Was hast du gemacht?"

Sie sagte uns: "Ich ging, und ich ging in das Gästezimmer. Und ich ging schlafen. "Dann fügte sie hinzu:" Nein, habe ich nicht. Ich blieb die ganze Nacht wach und betete, dass er am Morgen wissen würde, wer ich war. "Sie sagte:" Ich ging ins Bett und wusste, wie sehr er mich liebte, obwohl er mich nicht erkannte. "

Margaret:

Ja, er würde sie nicht betrügen. Wie viele Leute treffen sich bei diesen Treffen?

Lori:

Das Ideal ist zwischen 11 und 15, aber einige unserer Gruppen sind so groß wie 20 und 30 geworden; sie Ebbe und sie fließen. Im Moment haben wir drei, die sich alle gleichzeitig treffen. Es ist cool, dass solche Gruppen jetzt auf der ganzen Welt auftauchen.

Auch hier möchte jeder die Kriterien kennen. Sie fragen: "Wie mache ich das?" Aber so lebt man nicht. So kommst du nicht mit deinen Freunden zusammen. Es geht nicht um eine Agenda. Anfangs dachten wir, wir würden etwas programmieren, und dann würden wir uns unterhalten.

Was wir fanden, war, dass die Leute den Chat wollen. Sie wollen nur Freundschaften entwickeln. Mit dieser Geschichte, die ich teilte, war das Erstaunliche, dass jeder am Tisch seine eigene Geschichte erzählte. Sie alle sagten: "Wir haben das noch nie zuvor mit jemandem geteilt. Das war ein Thema für uns. "

Margaret:

Es hat eine tiefere Ebene erreicht.

Lori:

Oh ja, sie reden nicht über das Wetter und Sport. Sie sprechen über das wirkliche Leben und all die Emotionen, die damit einhergehen. Die Gruppen sind sehr mächtig und müssen nicht teuer sein. Was wir hier in den USA tun - weil wir keine Finanzierung für diese haben, wo andere Länder finanzielle Mittel haben -, reden wir nur mit Gleichgesinnten; die etwas bewegen wollen.

Es gibt Firmen, die wir angesprochen haben, wie Arthur's Residential, die so gnädig waren.Sie geben uns den Raum, sie geben uns das Vergnügen und sie helfen uns mit anderen Vermittlern. Ich könnte nicht nach einem perfekteren Partner fragen.

Margaret:

Das ist wunderbar. Du hast erwähnt, dass sich diese Gruppen auf der ganzen Welt versammeln, Lori. Gibt es eine Website, die Leute auschecken könnten?

Lori:

Wenn du zu alzheimerspeaks.com gehst und dann zu gehen Initiativen und ProjekteAuf der linken Seite wird es einen Link zu Memory and Alzheimer's Cafes geben. Wenn Sie nach unten scrollen, wird es eine große Karte für die US-Gruppen geben.

Eine Firma namens Calendar Cards hat nun ihre Zeit damit verbracht, diese einzubauen. Dies ist wirklich die beste Quelle, um hier in den USA ein Memory Cafe zu finden. Es gibt auch einen anderen Link, der Ihnen hilft, Gruppen in anderen Gebieten und Ländern zu verfolgen.

Margaret

Sind die meisten Menschen, die diese Erinnerungscafes besuchen, auf dem Alzheimer- / Dementia-Spektrum weit?

Lori:

Es variiert wirklich, aber ich würde sagen, von Anfang bis Mitte. Wenn sie weiter sind, können sie wirklich nicht an der Gruppe teilnehmen. Eine Organisation wollte, dass ich alle untersuche, um zu sehen, wo sie in die Krankheitskategorie passen. Ich sagte: "Ich werde das nicht machen", weil sie am Tag, an dem wir sie testen, einen schlechten Tag haben könnten.

Wir hatten Leute, die wegen ihrer Demenz Probleme hatten zu sprechen. Wir würden klatschen, wenn sie nur ihren Namen herausbringen könnten, wenn sie sich vorstellten. Sie folgen der Konversation total und sie sind begeistert, neben ihrem Ehepartner zu sitzen.

Wir hatten einen Mann, der in seiner Gemeinde Diakon war und viel sprach. Jetzt tat er nur Gesten. Er würde wie "Ohh!" Sein und er würde der Konversation durch seine Gesten so viel Freude hinzufügen.

Margaret:

So scheint es, Speicher-Cafés, Lori abzudecken. Welche anderen Ressourcen gibt es? Offensichtlich gibt es Ihre Alzheimer's Speaks-Shows und den Inhalt, den Sie auf Ihrer Website zur Verfügung haben, was erstaunlich ist.

Lori:

Ja. Wir haben die Demenz-Chats, wo wir Menschen mit Demenz befragen und auch kostenlose Videos, die die Leute jederzeit sehen können. Sie geben wunderbare Einblicke. Wir machen auch die Radioshow, wo wir ein bisschen von jedem interviewen.

Eine der Gruppen, die ich wirklich erwähnen möchte, heißt Demenz-Mentoren. Das ist fantastisch für jeden, der denkt, dass er Demenz hat oder diagnostiziert wurde. Es ist toll, sich mit ihnen zu treffen und einen Freund zu finden, der diese Worte gehört hat. Sie machen erstaunliche Arbeit zusammen.

Sie machen Videokonferenzen, was es beispielsweise einem US-Mentor ermöglicht, jemandem zu helfen, der in Schweden oder Indonesien oder wo auch immer lebt. Sie tauschen Geschichten aus und helfen den Menschen, die Krankheit zu verstehen und sozial verbunden zu bleiben, was wirklich mächtig ist.

Es gibt eine andere Gruppe namens Demenz Alliance International, DAI, und sie machen ähnliche Dinge. Beide machen auch virtuelle Speichercafés. Eines der Probleme für Pflegepartner ist, dass sie das Haus nicht immer verlassen können; Sie bleiben bei der Person mit Demenz.

Beide Gruppen sind typischerweise nur für Menschen mit Demenz. Der Pflegepartner kann helfen, sie auf dem Computer einzurichten, wenn sie Hilfe benötigen.

Margaret:

Und dann lass sie sein.

Lori:

Ja genau. Sie lassen sie interagieren. Außerdem gibt es Unmengen von Gruppen auf Facebook. Wenn Sie mehr über Lewy Body erfahren möchten, setzen Sie einfach Lewy Body ein und Sie werden mit Leuten in Kontakt treten, mit denen Sie sich unterhalten können.

Es gibt "Vergiss mich nicht", das von Harry Urban geleitet wird, der Demenz hat. Ich bewundere ihn, weil er eines der Gründungsmitglieder von Dementia Mentors war. Er ist auch ein Problem Shooter, der viele Untergruppen innerhalb seiner Gruppen unterhält.

Zum Beispiel hatte er viele spanisch sprechende Leute, die sagten: "Wir würden gerne an so etwas teilnehmen, aber wir verstehen kein Englisch." Also meinte Harry: "Nun, ich werde eine Gruppe gründen hoch und es einfach übersetzen lassen. Wir werden es zum Funktionieren bringen. "

Er würde alles tun, damit sie kommunizieren können, und das von einem Mann, der seit 12 Jahren mit Demenz lebt. Die Menschen müssen verstehen, dass dies nicht unbedingt eine schnelle Krankheit ist, und Unterstützungsgruppen sind kritisch.

Wenn Sie ein Pflegepartner sind, legen Sie einen Pflegepartner oder eine ältere Pflege an; in Demenz oder Alzheimer setzen. Wenn es vaskulär ist oder den frontalen oder temporalen Lappen betrifft, oder was auch immer es sein mag, lege es hinein. Informationen werden mit Leuten auftauchen, mit denen du dich verbinden kannst. Wenn Sie jedoch online sind, denken Sie daran, dass es Ihnen genauso wie alles andere nicht passt und das ist in Ordnung. Es ist in Ordnung, dorthin zurückzukehren, wo Sie sich wohl fühlen.

Margaret:

Ich denke oft, dass es nicht zu deiner Persönlichkeit oder deinen Werten passt. Du bist deine ganze Person; Du bist einzigartig und hast deine eigenen Lebenserfahrungen, die dich zu dieser Krankheit gebracht haben. Natürlich wirst du die Dinge tun wollen, mit denen du dich wohl fühlst.

Es scheint, als gäbe es jetzt eine Vielzahl von Möglichkeiten. Ich denke, Facebook ist auch eine wirklich gute Option, weil Sie fast anonym Gespräche führen können. Du kannst über Dinge reden, ohne dass jemand dein wahres Ich kennt. In der Tat haben wir wirklich tiefe Gespräche auf unserer Facebook-Seite. Wir haben einen sicheren Ort geschaffen und die Leute können auf der Ebene kommen, die sie teilen möchten.

Lori:

Abhängig davon, wie die Facebook-Seite erstellt wird, sind einige von ihnen privat und Informationen werden von Außenstehenden nie gesehen. Andere Gruppen sind öffentlich, also ist es wichtig, dass Sie diese Dinge im Voraus finden.

Die andere Sache, vor der ich die Menschen warnen möchte - und das gilt für Pflegepartner, Menschen, die an der Krankheit ebenso interessiert sind wie an der Krankheit - ist, ich bin traurig zu sagen, dass Menschen mit Demenz so oft angegriffen werden Von anderen.Manche Leute sagen ihnen, dass sie die Krankheit möglicherweise nicht haben können. Es folgen Argumente, die mich traurig machen, weil Demenz in jedem einzelnen Fall anders aussieht.

Die Demenz meiner Mutter könnte sehr anders aussehen als die Symptome von jemandem, den Sie kennen. Das macht es für die Person, die es durchmacht, nicht weniger krank. In all unseren Mitteilungen müssen wir respektvoll sein. Es ist in Ordnung, unsere Optionen zu sprechen, aber Sie sollten niemals jemanden anderen hinlegen. Stellen Sie stattdessen Fragen, um mehr über ihren Fall zu erfahren.

Margaret:

Wenn Sie also sagen, dass die Leute nicht glauben, dass jemand an der Krankheit leidet, meinen Sie, dass sie ihre Meinung darauf gründen, wie artikuliert die Person ist?

Lori:

Ja, die Leute werden tatsächlich gemobbt, und manchmal kann es dort roh werden. Der coole Teil dabei ist, dass jeder typischerweise eine große Gruppe hat, um sie zu schützen und aufzuheben.

Margaret:

Sie stehen füreinander ein. Sie haben einige Ressourcen erwähnt. Wir werden Links für alle von ihnen legen. Sind sie alle auf Ihrer Website?

Lori:

Sie sind nicht alle auf meiner Website.

Margaret:

Wir machen dann eine Liste.

Lori:

Ja, ich werde diese Links zu dir bekommen.

Margaret:

Das ist eine wirklich wertvolle Liste, weil ich denke, dass viele Leute diese Ressourcen überhaupt nicht kennen. Es ist mir gerade in den Sinn gekommen, als du geredet hast und ich mich auf die Gemeinschaft von Sixty und Me konzentriert habe, wir müssen Frauen in unserer Gemeinde haben, die Alzheimer oder Demenz haben. Das Lustige ist, Lori, dass ich noch nie jemanden gehört habe.

Lori:

Ein Teil davon ist ein Sicherheitsproblem. Die Leute denken, sie würden anders betrachtet. Aber wenn Sie diesen Gruppen beitreten, wissen Sie bereits, dass es in Ordnung ist. Wenn Menschen zum ersten Mal in ein Memory Café gehen, sind sie oft resistent. Dann können sie es nicht erwarten, wieder zu kommen, weil es sicher ist und Spaß macht. Ich möchte zwei Bücher erwähnen, über die die Leute schwärmen.

Margaret:

Ja, sicher. Bitte.

Lori:

Einer ist von Mara Botonis und heißt "When Caring Takes Courage". Es ist ein wunderschönes Buch mit Lektionen zur Pflege im Allgemeinen und demenzspezifischen. Der andere ist Überleben von Alzheimer von Paula Spencer Scott, und es ist auch ein unglaubliches Buch.

Sie sind einfach zu lesen. Sie können zurückgehen und auf sie verweisen. Sie teilen Geschichten, aber sie geben auch Details. Beide Bücher konzentrieren sich auf den Bau von Toolkits, um vorsichtig mit der Krankheit fortzufahren.

Margaret:

Ich denke, es ist wirklich wichtig, praktische Dinge zu haben, die man tun kann. Wir werden beide Bücher auflegen, da sie wunderbar klingen. Natürlich ist Ihre Website alzheimerspeaks.com eine gute Heimatbasis, wenn Sie dorthin gehen wollen. Wir werden all diese Informationen in den Artikel aufnehmen. Gibt es etwas, was wir vermisst haben? Ich möchte sicherstellen, dass wir alle verfügbaren Ressourcen teilen.

Lori:

Es gibt andere Dinge zu finden, wenn die Leute wissen, dass Facebook eine Option ist. Es gibt so viele Gruppen und so viele Untergruppen in Gruppen. Sobald Sie einer Gruppe beitreten, werden Sie wichtige Verbindungen herstellen, weil Sie über ernste, persönliche Dinge sprechen werden.

Eines der Dinge, die die Leute in der Vergangenheit wirklich abschüttelten, war, dass sie nicht glaubten, dass sie dort echte Beziehungen aufbauen konnten. Ich bin hier, um dir zu sagen, dass dies sehr wichtige Beziehungen in deinem Leben sein werden. Das höre ich immer wieder von Leuten, die sich daran beteiligt haben, sie auszuprobieren und zu bleiben.

Manche Leute sagen: "Ich werde nur sehen, wie die Gruppe ist. Ich werde nur die Kommentare lesen. "Was passiert ist, ist, dass sie daraus lernen, was sie lesen. Dann werden sie plötzlich mutig genug sein, einen Kommentar zu schreiben. Sie werden sogar sagen: "Ich bin seit zwei Jahren hier und habe mich nicht wohl genug gefühlt. Ich tue es jetzt, also möchte ich einen Kommentar abgeben. "Andere würden sofort einspringen. Es gibt wirklich keinen richtigen oder falschen Weg.

Margaret:

Ich mag es, wie du Leuten eine Stimme und viele Möglichkeiten gibst, darüber zu sprechen, dich tatsächlich in der realen Welt zu engagieren. Ich denke, das ist bei allen Krankheiten und insbesondere bei Alzheimer so wichtig, weil es, wie Sie sagten, manchmal Jahre dauern könnte, bis Menschen mutig genug sind, ihre Geschichten zu erzählen; Es hat eine Schattenseite, und Sie können das Problem nicht wirklich definieren, indem Sie auf die Symptome schauen. Also denke ich, dass es wirklich wichtig ist, Leute zu haben, die dir ein paar Ideen zurückgeben und deine Schwierigkeiten damit teilen.

Lori:

Es gibt auch andere Gruppen wie die Alzheimer-Gesellschaft und die Alzheimer-Gesellschaft. Überall auf der Welt gibt es eine Vielzahl von Gruppen und organisierten Gruppen mit verschiedenen Arten von Dingen, an denen man teilnehmen kann. Du wirst mehr über Demenz Freundlich hören und sehen, wenn du diese Worte anhörst.

Margaret:

Demenz freundlich.

Lori:

Ja. Sie werden erstaunt sein, was Sie finden und wie oft Sie die Informationen finden.

Margaret:

Alle Informationen, die du mit uns geteilt hast, sind so großartig, dass wir dich in einem weiteren Jahr wieder auf die Beine stellen müssen und dich einmischen müssen. Wir werden auf jeden Fall in Kontakt bleiben, weil ich denke, was Sie tun, ist erstaunlich, Lori. Es ist wirklich so wertvoll, und ich bin dankbar, dass Sie sich die Zeit genommen haben, etwas von Ihrem Wissen zu teilen.

Lori:

Ich freue mich, mit deinem Publikum sprechen zu können. Eigentlich dachte ich nur an diese brandneue Gruppe für Pflegepartner; Es heißt The Dementia Caregiver Re-Entry-Programm. Es ist für Leute, die eine längere Zeit auf der Reise waren, am Ende sind oder bereits jemanden verloren haben. Was diese Gruppe tut, ist, den Leuten zu helfen, herauszufinden, wer ich bin?

Das trifft in Situationen zu, in denen sie ihre Pflegeperson jetzt in einen Tagesaufenthalt oder an einen anderen Ort zum Leben bringen müssen.Vielleicht haben sie die Fähigkeit verloren, Auto zu fahren oder zu finanzieren. Alle diese Dinge sind große Verluste, und der Pflegepartner muss herausfinden, wer sie wieder sind.

Manchmal haben sie mehr Zeit oder sie kommen für ein paar Stunden zu Hause, und sie wissen nicht einmal mehr, was sie für sich selbst tun möchten. Also haben sie diese Diskussionen darüber, dass sie sich wiederfinden und den Kummer und den Verlust erleben und das neue Du feiern sollen.

Margaret:

Das klingt nach einer fabelhaften Gruppe.

Lori:

Ja, es begann hier in Roseville, Minnesota. Es hat sich nirgendwo anders verzweigt, aber wenn jemand Interesse daran hat, eine solche Gruppe zu gründen, bitte, ergreift mich. Wir haben weltweit viel Interesse. Die Leute wollen mehr über diese Gruppe wissen, weil es nur eine weitere Phase ist, die es zu bewältigen gilt.

Margaret:

Es ist so eine persönliche Erfahrung für alle. Du musst das persönlich durchgemacht haben, als deine Mutter verstorben ist. All die Jahre, in denen du für sie gesorgt hast, wurdest in einer bestimmten Rolle definiert. Jetzt musst du dich neu erfinden und dein Leben genießen. Frage ist, wie machst du es? Es ist wirklich traurig.

Lori:

Eigentlich bin ich erst durchgegangen, als mein Vater gestorben ist. Ein Jahr lang sagte ich: "Ich werde einmal im Monat anfangen zu reisen" und "Ich werde anfangen, verschiedene Kurse zu belegen." Ich hatte keine Ahnung, wer ich war. Ich hatte gerade eine solche Leere im Inneren.

Als meine Mutter einige Jahre später starb, war ich ein wenig mehr vorbereitet, aber du bist immer noch nicht vollständig auf diese Lücke vorbereitet und wie du sie füllen kannst. Ein Teil davon hat damit zu tun, ein Gespräch führen zu können, dass es eine Leere gibt.

Trauerberatung hilft dir nicht, diese Lücke zu füllen; Es hilft Ihnen nur, den Prozess zu verstehen. Was Pflegepartner sagten - weil wir ein Pilotprogramm dazu gemacht haben - ist: "Wir wollen nicht, dass es ein achtwöchiges Programm wie Trauerunterricht ist, denn dann sind wir wieder da, wo wir waren. Wir möchten, dass es wie ein Memory Café aussieht, wo wir neue Leute kennenlernen und neue Dinge entdecken. "

Margaret:

Fantastisch. Viel Glück mit dieser wunderbaren Initiative, Lori. Es war wirklich großartig, mit Ihnen über dieses Thema zu sprechen. Wenn etwas Neues kommt, sende mir einfach die Details, und ich kann es immer zum Artikel hinzufügen. Nochmals vielen Dank für Ihre Zeit und die erstaunliche Arbeit, die Sie tun.

Lori:

Danke und mach weiter so. Ich war so beeindruckt davon, wie groß dein Publikum gewachsen ist. Das ist wunderbar.

Margaret:

Es ist eine große Gruppe und sie sind verlobt. Sie reden und teilen, machen Freunde und all die Dinge, über die Sie heute in Bezug auf soziales Engagement gesprochen haben. Wir sind sehr glücklich mit unserer Gemeinschaft und wir lieben unsere Frauen. Wir lieben dich so sehr, Lori. Vielen Dank.

Hast du jemals ein Memory Café besucht? Würdest du denken, dass diese Zusammenkünfte für Menschen mit Alzheimer oder Demenz hilfreich sind? Kennst du solche Gruppen in deiner Nähe? Bitte schließen Sie sich dem Gespräch an!

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