Das Ubud Autoren- und Leserfestival 2017 in Bali ist gerade zu Ende gegangen. Es ist eine spannende jährliche Veranstaltung, die Autoren aus der ganzen Welt einlädt und das Publikum mit neuen Ideen, aktuellen Ereignissen und berührenden Geschichten inspiriert.
In den 14 Jahren, in denen es existiert, bin ich von einem Freiwilligen für mehrere Jahre zu einem zahlenden Teilnehmer geworden - in diesem Jahr - als einer der eingeladenen Autoren, die in Panels und in Interviews sprachen. Ich verehrte die ganze Erfahrung, vor allem die Möglichkeit, die Herzen von Menschen mit Alzheimer in ihrem Leben zu berühren.
Nach einer Lesung aus meinem Buch, Stück für Stück: Liebe im Land der Alzheimerkam eine Frau zu mir, berührte meinen Arm und sagte: "Endlich jemand, der versteht." Plötzlich hatten wir beide Tränen in den Augen.
Alzheimer auf dem Vormarsch
Laut der Alzheimer's Association gibt es weltweit 47 Millionen Menschen mit Alzheimer - das ist eine Zunahme von drei Millionen, seit ich im Mai 2016 meinen TEDx-Vortrag gehalten habe.
Es wird geschätzt, dass bis 2030 76 Millionen Menschen an dieser schrecklichen Krankheit leiden werden. Es gibt fast dreimal so viele unbezahlte Pflegekräfte und über 60% von ihnen sind Frauen. Dies ist ein Doppelschlag. Frauen sind nicht nur häufiger betroffen als Männer, wir kümmern uns auch um die Pflege.
Da Alzheimer immer mehr Menschen betrifft, wächst die Zahl der pflegenden Familienangehörigen mit alarmierender Geschwindigkeit. Die Leute, die zu mir kamen, nachdem das Gremium "True Stories" genannt hatte, brauchten diese Unterstützung. Sie mussten reden, ihre Erfahrungen erzählen, gehört und verstanden werden.
Oft wenden sich Freunde und Familie ab, weil sie ihren eigenen Schmerz nicht ertragen können, weil sie wissen, dass ihr geliebter oder Freund eine tödliche Krankheit hat, die sich nur verschlimmern wird. Sie wissen nicht, wie sie sich der Alz-Person in ihrer Welt anschließen und stattdessen versuchen, sie in unsere Realität zurückzuholen.
Viele Betreuer fühlen sich verlassen, um mit einer zutiefst herausfordernden Situation fertig zu werden. Diese Herausforderungen sind sowohl körperlich als auch emotional.
Wie zu helfen
Wenn Sie eine Bezugsperson kennen, helfen Sie in jeder möglichen Weise. Manchmal kann nur Zuhören genug sein, um etwas Erleichterung zu geben. Und wenn Sie zuhören, versuchen Sie, die Person zu hören und lassen Sie sie ihre Gefühle ausdrücken, egal wie unangenehm sie für Sie sind. Lass sie reden und bestätige, dass du sie hörst.
Um die Konversation offen und intim zu halten, ist es am besten, nicht mit Ihren eigenen Erfahrungen zu intervenieren oder ihre Gefühle zu ignorieren, die ihnen sagen, dass die Dinge besser werden oder "auf die helle Seite schauen".
Andere wichtige Möglichkeiten, um zu helfen, sind die Versorgung der Alz-Person für ein paar Stunden, so dass die Bezugsperson wegkommen kann, um einen Spaziergang zu machen, eine Massage zu haben, mit einem Freund Kaffee trinken oder einfach etwas Zeit alleine genießen.
Die Pflegeperson braucht dringend eine Pause, egal wie stoisch und fähig sie sich selbst projizieren.
Einer der Frustrationen für Betreuer ist, dass Freunde und Familie nicht glauben, wie schwierig Pflege ist, weil die Alz-Person oft sehr gut sozial rüberkommt. Für die äußere Person erscheint die Situation oft besser als das, was die Bezugsperson sagt.
Der Besucher muss jedoch nicht die gleiche Frage hören, die Tag für Tag wiederholt gestellt wird, oder sich mit obsessivem Verhalten befassen oder die Einsamkeit erleben, die auftritt, wenn Ihr Ehepartner oder Elternteil nicht mehr in einer Geben-Nehmen-Weise kommunizieren kann.
So viel Dankbarkeit
Ich war 14 Jahre lang Pfleger, und ich war gesegnet, unterstützende und fürsorgliche Freunde zu haben. Nur wenige haben angeboten, bei Bob zu sein und mir eine Pause zu geben. Das Leben in Bali erlaubte es mir, Leute einzustellen, die diesen Job machen, also konnte ich etwas Zeit haben, auch wenn ich nur ununterbrochen denken sollte.
Lachen war ein wichtiges Element, um meinen Verstand zu bewahren. Meine Freunde wussten, wie man mit mir albern ist, ohne meine Realität zu vernachlässigen. Ich fühle immer noch eine tiefe Dankbarkeit gegenüber allen, die in diesen schwierigen Jahren Unterstützung geleistet haben. Ich hätte mich um meinen Mann nicht kümmern können und ihm ein gutes Leben ohne sie gegeben.
Wenn Sie eine Bezugsperson sind, was brauchen Sie von Familie und Freunden? Wenn Sie eine Bezugsperson kennen, haben Sie Vorschläge, wie andere Ihnen helfen können? Bitte teilen Sie Ihre Kommentare unten.
Susan Tereba, eine Künstlerin, Schmuckdesignerin und Schriftstellerin, lebt seit 27 Jahren in Bali. Sie hatte 14 Jahre Erfahrung als primäre Bezugsperson für ihren Mann, der Alzheimer hatte. Susan schreibt und redet jetzt mit dem Ziel, andere Betreuer für Menschen mit chronischen Krankheiten zu inspirieren. Bitte besuchen Sie ihre Website für weitere Details.
